A ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear) reuniu, para quem quiser mergulhar no universo da deficiência auditiva e da oralização, alguns blogs e páginas, além da deles, que apresentam informações e relatos de experiências sobre a surdez, o uso de Aparelhos Auditivos e de Implante Coclear, com um breve depoimento dos próprios autores sobre a história de cada um dos blogs. Confira abaixo todos os links e suas descrições, em ordem alfabética.
Blogs sobre surdez e/ou Implante Coclear
Crônicas da Surdez, de Paula Pfeifer Moreira
“O Crônicas nasceu em 2010, época em que meu outro blog “bombava” com 400.000 acessos mensais. Decidi usar aquela audiência para falar de um assunto que ninguém comentava: deficiência auditiva! Ainda mais na área de moda e beleza… Meu objetivo inicial foi tentar me tornar para os outros a amiga que eu nunca tive para falar de surdez e seus assuntos delicados”.
Desculpe, Não Ouvi, de Lak Lobato
“Desde o momento em que a internet se tornou um meio de compartilhamento de informação, comecei a procurar pessoas que viviam em situação semelhante à minha. Que convivessem com a deficiência auditiva, mas que sua comunicação se desse através da língua portuguesa oral e a leitura labial, com ou sem apoio de próteses auditivas. Apesar de eu ter encontrado alguns fóruns de debate e grupos em redes sociais, ainda sentia falta de um site dedicado ao grupo de deficientes auditivos nessa condição, pois praticamente só havia divulgação da surdez representada pela língua de sinais, cuja realidade era bem diferente da nossa. Foi daí que nasceu o “Desculpe, não ouvi!”, um blog que fala de deficiência auditiva, sem torná-la sinônimo de comunicação por LIBRAS. Representando deficientes auditivos recém adquiridos, que tem bons resultados com próteses auditivas ou que tiveram intervenção precoce por fonoterapia. Um espaço onde eu me sentia representada e me aproximava de pessoas em condições similares”.
Igualmente Diferentes, de Diéfani Favareto Piovezan
“A ideia surgiu lendo o blog do Jairo Marques, em 2009. Como eu gostava de escrever, decidi fazer um blog sobre surdez e tentar educar um pouco as pessoas sobre o assunto”.
Marcelo de Paula IC, de Marcelo de Paula
“A criação do blog se deu em 2014 em meio a uma grande pressão. Sempre fui ativo nas redes sociais, e muitos amigos perguntavam ‘E o blog? Quando você vai criar um blog?’ Depois de tanto refletir, acabei cedendo e comecei a escrever. A ideia foi contar um pouco da minha história e de tudo que passei. Muitas pessoas desistem já no primeiro obstáculo, colocam uma expectativa muito alta ao que esperam dos resultados do IC. O bacana do blog é mostrar a realidade, que não será nada fácil, nem um pouco mesmo, e se você quiser ter sucesso, terá que batalhar (e muito) para chegar lá. Mas ciente que isso tudo pode valer a pena”.
Martelo Bigorna, de Cinara Mota
“Eu costumava desenhar umas piadinhas internas minhas sobre as situações que envolvem a surdez, pois levo tudo no maior humor, aí as pessoas começaram a pedir para eu por os desenhos em algum blog. Acabei criando um, mas, no começo, eu não estava muito feliz com a ideia, até que recebi mensagens de pessoas dizendo que meu humor fazia o dia deles, então abracei a causa”.
Meu Implante Coclear, de Deborah Batalha
“Criamos uma página no Facebook “Implante Coclear – Nosso filho ouvindo e falando: Desejo e Desafio”, e depois veio a proposta do site “www.meuimplantecoclear.com.br”, com o objetivo de compartilhar um pouco da história do nosso filho com o Implante Coclear ao longo desses anos, pois, nesse período, famílias e usuários têm entrado em contato para saber como tem sido a reabilitação auditiva do Alexandre e, principalmente, perguntando a respeito do uso e da manutenção do Implante Coclear e de seus acessórios no seu dia a dia. Neste espaço, trocamos experiências, informações, postamos vídeos, dicas, novidades e tudo mais relacionado ao uso do Implante Coclear. Tudo o que está escrito lá é a nossa experiência no dia a dia com o nosso filho em todos os momentos de sua vida. Acredito que estes canais sejam úteis para troca e divulgação de informações entre pais e usuários”.
O Milagre da Audição, de Alessandra Carolina Cristofano Drumond
“Em 2012, quando soube da existência do IC, fiquei um bom tempo pensando se fazia ou não no ouvido esquerdo, sem audição desde pequena, sendo que no outro usava AASI. Quando me decidi em fazer, eu tinha muitas dúvidas e não tinha conhecimento nenhum de blog sobre o assunto, embora já existissem alguns na época. As únicas fontes de informação que eu tinha eram meu médico e minha fono. Não conhecia sequer alguém implantando e achava que era raro o Implante Coclear. Aí tomei a decisão de escrever no blog contando minha experiência desde a minha decisão até atualmente, desejando que assim ajudasse outros a esclarecerem dúvidas sobre o IC, como eu tive. Aos poucos fui frequentando encontros e conhecendo outros implantados. Vários amigos implantados me deram muita força na minha adaptação do IC, uma amiga me incentivou a criar uma página no Facebook e um amigo ajudou a criar o logo do blog. Com isso tudo, tive cada vez mais certeza que tinha tomado a decisão certa”.
Roner IC, de Roner Dawson Barbosa
“Meu blog surgiu em 2003, quando eu fazia palestras sobre o IC em varias cidades do Brasil. Muita gente me perguntava mais sobre minha experiência. Então, para não ficar repetindo a historia várias vezes, publiquei o blog”.
SULP – Surdos Usuários da Língua Portuguesa, de Sônia Ramires
“O blog surgiu em novembro de 2008 para divulgar o Manifesto dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa. O manifesto começou com um grupo do Orkut, e depois criamos o blog. Conseguimos umas 200 assinaturas e eu entreguei a cópia do manifesto para a deputada Mara Gabrilli, antes da redação final da Lei que começou a vigorar neste ano de 2016. Tenho contato com grupos da Argentina e leio notícias internacionais para sempre renovar o conteúdo do blog. A página é muito consultada por quem deseja informação e é diferente dos outros blogs que contam experiências pessoais sobre a surdez. Escolhemos o nome SULP para não deixar de fora os surdos sinalizados que podem ler e escrever em português”.
Surdez Silêncio em Voo de Borboleta, de Patrícia Rodrigues Witt
“O blog tem como objetivo compartilhar conhecimentos acerca da deficiência auditiva (desde perda leva à profunda, incluindo também os usuários de Aparelhos Auditivos e de Implante Coclear), motivando os leitores na troca de ideias, apoios e incentivos com histórias de superação, como também divulgar livros no mesmo tema. O público alvo é bem amplo: deficientes auditivos/surdos oralizados e sinalizados, familiares, amigos, intérpretes de LIBRAS, fonoaudiólogos(as), pedagogos(as), psicopegagos(as), psicólogos(as), Terapeutas Ocupacionais, outros profissionais e educadores da área, e claro, a todos os interessados!”.
Páginas no Facebook e Youtube sobre Implante Coclear
Canal Coclexplica!, de Bianca Arraes e Julianna Fagundes
“Eu já tinha essa ideia bem antes de fundar o Coclexplica!, porque eu participava de uns encontros onde tinham os surdos usuários de LIBRAS e eles são curiosos, me perguntavam sobre o IC, tipo “pode tomar banho depois de implantar?”. E também, desde que descobri o mundo anti-IC, pessoas que inventam mentiras cabeludas sobre o implante, ficava pasma quando ouvia as mentiras, e ao mesmo tempo me entristecia. Então pensei sobre esse projeto com o objetivo para esclarecer, desmentir o que diziam, tirar as dúvidas e o medo dos candidatos ao IC. Conheci uma implantada, a Julianna, e ela é craque em edição de vídeos, aí a chamei para fundar esse projeto. Em abril de 2015 criamos o Coclexplica! com vídeos legendados, pois os surdos usuários de LIBRAS não compreendem a Língua Portuguesa nos blogs sobre IC, e por essa razão eles ignoram as informações. Então, para ajuda-los a entender, tive a ideia de mostrar através de vídeos” – Bianca Arraes.
Canal Larahcocle, de Daniely Thmes Pinho
“Tenho uma filha linda, de 3 anos, que se chama Larah. Ao nascer, realizamos alguns testes, como de costume, porém, ela não passou no teste da orelhinha! Disseram que deu ausente. De princípio, eu não tinha entendido muito bem o que aconteceu, porém fazia tudo o que os médicos pediam. Até que, em um dos exames mais detalhados, foi diagnosticado que ela realmente tinha um grau profundo de surdez bilateral. Na hora eu fiquei quieta, mas, no meio do caminho, comecei a pensar nas palavras da médica e a ficha caiu. Comecei a me desesperar e pensar ‘E agora, o que eu faço? Porque com ela? O que fiz de errado? Vou ser uma boa mãe? Como será a vida dela? E as pessoas vão rir dela?’
Mas, com o passar do tempo, procurei respostas na internet e não via nada que pudesse me orientar, não via experiências já passadas por mães para me ajudar em minhas dúvidas, pois não sabia como correr atrás das informações. Depois que minha filha fez o Implante Coclear, as pessoas começaram a perguntar o que era aquele aparelho na cabecinha dela, e eu sempre respondia. Reparei que muitas pessoas não tinham acesso a esta informação e que muitas mães de crianças surdas também não. Resolvi então, expor nossas lutas, conquistas e felicidades. A Larah é o nosso maior presente e é impressionante o tanto de coisas boas que ela nos ensina a cada dia. Eu fui a mãe mais sortuda do mundo! Meu intuito é ajudar algumas mães a acabar com possíveis preconceitos e, principalmente, mostrar que nossos “cloquezinhos” (como falo nos vídeos) podem levar uma vida normal”.
Fotografia Implante Coclear, de Léo Negromonte
“Em 16 de outubro de 2013, quando eu tinha 17 anos de idade, fiz a cirurgia do Implante Coclear bilateral. A ativação foi em 28 de novembro de 2013. Neste dia, ouvi o primeiro som do meu mundo. Quando estou no metrô, as pessoas ficam olhando o meu IC, ninguém sabe o que é. Todos os meus amigos falavam que eu tiro fotos muito bem, por isso fiz a página do Facebook, Fotografia Implante Coclear. Para as pessoas saberem o que é o IC ou para quem tem dúvidas e está ansioso para usar o Implante Coclear. No dia 17 de fevereiro desse ano, vou começar a Faculdade de Comunicação Social – Publicidade e Propaganda. Eu gosto muito de postar todas essas fotos incríveis! A página ajuda na autoestima e na valorização do implantado através da fotografia”.
Implante Coclear. Você sabe o que é?, de Fabiane Pereira
“Durante minha formação acadêmica sempre participei de projetos de pesquisa em um laboratório de estudo do comportamento da UFPA – Universidade Federal do Pará. Neste laboratório, as pesquisas são desenvolvidas para compreender os processos de aprendizagem e são realizadas com macaco-prego. Fiz muitas pesquisas com diversos objetivos. Quando me formei e iniciei o mestrado, quis aplicar os procedimentos que tiveram sucesso em não-humanos com humanos com alguma necessidade de ensino, foi então que fizemos a parceria com o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da UFPA, que estava iniciando o projeto de Implante Coclear, com suas primeiras cirurgias. Através dessa parceria, elaboramos uma pesquisa para compreender o processo de aprendizagem dos novos sons para os usuários de IC (minha dissertação pode ser vista neste link).
Conclui o mestrado e fui convidada por uma equipe que realiza cirurgia de IC em Belém para compor a equipe realizando avaliação psicológica para a cirurgia de IC. Com a conclusão do mestrado, iniciei o doutorado e fiz parceria com o HRAC (Centrinho de Bauru – referência em IC no Brasil) onde fiz meu doutorado sanduíche, também estudando pessoas com IC, contudo crianças. O meu objetivo no doutorado é ensinar habilidades verbais de falante e ouvinte em crianças que receberam o IC. Atualmente estou de volta a Belém, retornando a pesquisa no Hospital Universitário e no próximo ano concluo o doutorado. Fiz a página no Facebook sem grandes interesses inicialmente. Minha intenção foi compartilhar, de algum modo, tudo que estava aprendendo durante a vigência do mestrado, mas alguns usuários de IC me procuram pela página para tirar dúvidas, o que me deixa muito feliz em poder ajudar com os conhecimentos que tenho obtido ao longo desses anos de estudos”.
Mundo Implante Coclear, de Netinho
“Após dois anos da minha ativação, senti o desejo de falar sobre o IC para as demais pessoas, mas não tinha uma ideia pronta de como seria isso. Pensei em fazer um blog, criar um grupo ou uma página que abordasse assuntos sobre a tecnologia, trazendo informações, dicas para implantados, etc. Mas depois pensei: há blogs muito bons que já falam sobre isso.
Um dia alguém me disse que daria tudo certo com o meu “transplante” coclear. Toda vez que eu falo do implante para alguém que ainda não o conhece, a reação é bem interessante. Quando a minha bateria acaba, fico perdido, literalmente. Não, e quando a Fono desliga o processador para realizar novos mapas? Dói, não é, caros colegas? Então parei e pensei: “É isso. Eu quero falar de algo que nos faça rir de modo saudável destas situações”. Particularmente, gosto de umas boas risadas. Então resolvi criar a página Mundo Implante Coclear no Facebook, onde abordo situações ou episódios conforme citei acima. Nada inventado, mas retratado com um pouco de graça, com um pouco de humor. Compartilho notícias e faço publicações sérias também, ou seja, uma variedade de assuntos no que tange a este universo sonoro”.
“Conheci a Carminda Marçal e ela tinha um objetivo com a juventude implantada. E contatou eu e a Melissa. Tivemos a ideia de criar a página Os Jovens e o Implante Coclear. E fomos por em prática esta ideia. O Marcelo de Paula nos ajudou e chamamos ele para ser administrador também. A página foi criada no dia 7 de Fevereiro de 2015” – Letícia Nascimento.
* Imagem: National Institutes of Health, part of the United States Department of Health and Human Services.
* Por Ana Raquel Périco Mangili. Matéria cedida pela parceria com a ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear). Confira o texto originalmente publicado aqui.
Mídia Acessível e Tradução Audiovisual 